Jag har lite ångest den här veckan över hur mycket jag ska delta i Barncancerföreningens aktiviteter. Jag tror de flesta går med i Barncancerfonden av bara farten när barnet blir sjukt, men sen är det ju väldigt olika hur mycket man engagerar sig och utnyttjar de förmåner som finns. På barnonkologen i Uppsala har de ett eget rum där man kan kolla TV, fika och läsa tidningen och det var väldigt bra. Vi har också bott i Almers hus som jag nämnt tidigare.
Men det jag våndas över är hur mycket jag och familjen ska vara med på familjeträffarna som ordnas här i stan. I början tyckte jag att det var skönt att träffa andra föräldrar så att hela situationen kändes mer verklig. Då i Uppsala så var det familjerna som låg inne, dels de med ny diagnos och dels de som hade haft otur och kämpade med andra och tredje omgången och dålig prognos. Men då kändes allt så hemskt och chockartat så då spelade det egentligen ingen roll.
Men nu när Alice mår bättre så är det skönt att kunna låtsas att allt är som vanligt och tänka positivt på framtiden. Och det är svårare när man träffar andra familjer med cancer. Kruxet är också att det är främst de som har barn som har dött som engagerar sig och är med på träffar. Jag var med på ett par föräldraträffar, men det var väldigt negativt för mig eftersom de handlade mycket om sorgen hos de som hade förlorat barn och missnöje med sjukvården. Så jag har inte gått på fler träffar.
Så senast vi var på sjukhuset såg jag en lapp med lunchträff för barn och familjer och då fick jag någon sorts ryck och frågade Alice om hon ville träffa andra barn som har cancer, och det ville hon. Så jag anmälde oss. Men sen började jag känna mig orolig för att det ska bli dåligt. Jag såg liksom bilden framför mig att det bara var vi och familjer som förlorat barnen. Och mina barn ba: "Men var är barnen?" "Ja de är tyvärr döda." Ångest och gråt.
Så jag ringde upp arrangören och fick veta att det var två familjer med sjuka barn och två med barn som gått bort. Det känns nervöst, men jag tror att det kan vara rätt ändå eftersom barnen pratar och frågar mycket om döden och sjukdomen. Samtidigt är jag inte säker på om de har förstått att det finns en risk att Alice kommer att dö av den. Men i höst går alla tre i skolan och det finns ju en stor risk att andra barn pratar med dem om det eller att de får nys om det på något annat sätt. Kanske lika bra att öppna en möjlighet till att prata om det. Men samtidigt vill man ju inte tala om det i onödan om de nu inte har fattat. Så nu går jag runt med en liten olustkänsla, hoppas att det blir bra.
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar