Idag har varit en känslosam och rätt hektisk dag trots semester. Hektisk för att Jackson är på dagläger och ska skjutsas två timmar om dagen samt att jag låste in mina nycklar och dörrtaggen i tvättstugan samtidigt som jag skulle till frissan med Alice. Det är ett töntigt system som gör att man bara kan låsa upp dörren under den tid som man bokat tvättstugan. Jag har bara en tagg så det var bara att sätta sig utanför dörren och vänta på nästa tvättare. Fastighetsskötaren tar 500 spänn för att komma och öppna. Som tur var kom min granne exakt kl tre så det löste sig, men jag och en annan granne ska gå och klaga hos styrelsen, för det är fett opraktiskt. Kommer man en minut försent är ens tvätt inlåst och det går inte att se vem som bokat nästa pass.
Vad har detta då att göra med att tortera sina egna barn? Ingenting, men ovanstående hände idag, och idag har jag också reflekterat över hur hemskt det har varit för mig att göra smärtsamma saker mot mitt barn för hennes bästa, fast hon inte förstår det. Jag grät över det hela vägen hem från första skjutsningen i morse.
Jag vet ju inte hur livet är för familjer som inte haft ett sjukt barn, och hur livet varit annars. Faktiskt tycker jag att det kanske borde varit som vanligt nu när det gått typ fyra år. Jag har tyvärr också fått höra från närstående att mitt liv inte borde påverkas av sjukdomen längre. Nu finns det ju fortfarande komplikationer efter behandlingen samt att vi går var tredje månad och tar prover så det känns rimligt att vi inte kan vara helt opåverkade. Och idag upptäckte jag ett område där jag definitivt påverkas.
Att behöva göra saker som barnen inte vill för deras eget bästa är ju vardagsmat för en förälder, men idag slog mig plötsligt vidden av vad jag behövt göra under sjukdomstiden. Det började igår med att jag var tvungen att göra något som jag trodde var det bästa för Alice men som gjorde henne jätteledsen. Jag fick en väldigt stark reaktion, bryta ihop skulle man väl kunna kalla det, och det gick ut över henne. Kände mig så klart sämst.
Sen i morse när jag satt i bilen kopplade jag ihop det med alla gånger jag var tvungen att göra saker hon inte ville och började verkligen tänka på hur det var. På ett sätt har jag tyckt att det var skönt att hon var liten och inte förstod att hon kunde dö, men det gjorde ju också att hon inte förstod varför vi tvingade henne att göra allt detta. Ni fattar inte hur många gånger jag suttit och hållit fast henne medan sköterskorna tryckt in en nål i den plastlåda som var inopererad i hennes bröst. Eller stoppat in en slang i hennes näsa och ner i magsäcken. Hur många gånger jag smort in utslag med en svidande salva som fått henne att gråta ovanpå allt annat skit som hon måste ha. Ett tag gav jag henne glass tre gånger om dagen bara för att det var så hemskt med salvan. Jag minns också speciellt en spruta hon skulle ta i låret. Hon var rädd och ville inte ta den och jag var tvungen att övertyga/hålla fast henne. Och hela tiden visste jag att sprutan kommer att få henne att kräkas och omedelbart ge henne en massa utslag över hela kroppen. Jag har ingen aning om hur många gånger jag varit i den här sortens situationer men det är många, många. Så klart skulle jag vilja gråta varje gång, men det kan man inte. Man måste hålla sig neutral samtidigt som man torterar sitt barn. Så kändes det.
Jag minns en gång då Alice frågade: Mamma, tycker du synd om mig? Det var så hemskt.
Så idag har jag tänkt lite på hur vidrigt det var och försöker vara så medveten som möjligt om hur jag påverkas av det nu. Försöker prata lite om det så åldersadekvat jag kan. Hoppas jag gör allt rätt.
