tisdag 16 juli 2013

I Uppsala för behandlingsavslut

Igår var Dagen. Vi hade tid på Akademiska sjukhuset för behandlingsavslut. Nu är det ingen medicin förutom penicillin varje helg i två månader till, ungefär så lång tid det tar för immunförsvaret att komma tillbaks. Inga mer blåslagna ben pga låga trombocyter.



Förhoppningsvis ingen mer nål i port á cathen (även om de låter den vara kvar i två år till för säkerhets skull). 

Högst upp på höger sida finns en liten plastlåda med
ett membran som går att sticka genom otaliga gånger.

Bara ett stick i fingret en gång i månaden och det är ju ingenting för Alice. Vi valde att ha kvar knappen för att ge penicillin i eftersom den inte besvärat henne. 

Vi åkte alltså till Uppsala för att göra slutkontrollen. Vi har inte varit där sedan chockfasen i början av behandlingen så det kändes speciellt. Jag passade på att fota lite av de saker jag minns bäst. 

Vi anlände i ambulans efter att ha sovit en natt i Västerås 

Man kom fram till dörren och konstaterade att det här är våran dörr,
nu har vi blod & tumörsjukdom

Sven Nordqvist hade gjort många fina
dekorationer som man gick runt och
glodde på


Lite halv-3D




I denna skrubb satt jag mycket
eftersom den hade en dator.
Tack vare Facebook var jag inte helt
 isolerad, och kände mycket
stöd av alla kära vänner 

I räven raskar över isen-rummet var vi ofta inlagda

Barncancerfonden hade ett eget rum där man kunde träffa
andra föräldrar och låna saker

Det första vi gjorde igår var att ta EKG, sedan blev det en vanlig undersökning, kissprov, blodprov och sittande mätning för att se om ryggen växt som den ska. 

EKG

Sittande mätning

I väntan på stick

Vi hade ett avslutande samtal med läkaren men vi hade inte så mycket frågor. Vi vill nog inte veta för mycket om statistik för återfall, antingen händer det eller så händer det inte. Vi frågade bara om vi bör planera vårt liv som vanligt och det tyckte han. Sen berättade han lite om hur man märker ett återfall i ryggmärgsvätskan, tydligen blir de darriga, yra och  extremt hungriga. 

Sen firade vi med en god lunch vid åkanten och åkte hem.  

Schysst present denna gång

Och hur känns det då? Ja, det är skönt för hennes skull men absolut ingen tyngd som faller från mina axlar. Det inträffar nog inte förrän om tre år då vi slutar gå på kontroller. Egentligen är detta inte direkt en milstolpe för oss även om det för utomstående kan se ut som att det är behandlingsslutet som är grejen. De stora händelserna för oss tror jag främst var när vi gick över till endast tablettbehandling samt som sagt när de slutar göra kontroller och opererar ut port á cathen. Det här blir nog ett år då det kommer att gå mycket upp och ner med känslorna. Jag kan tänka mig att det blir rätt nervöst när det börjar dra ihop sig till den månatliga provtagningen, men än så länge är vi glada och vid gott mod. 

Inga kommentarer:

Skicka en kommentar